Kelebek Çocuklar

Kelebek Çocuklar bizim çocuklarımız… Bu ülkenin evlatları ve sıradan bir çocuğun keyifle yaptığı aktiviterler bile onlar için büyük bir acı veriyor. Peki, kaçımız kelebek çocuklar’ı tanıyoruz?

Özel kremler sürmeden güneşe çıkamadıkları için, öyle pek aramızda göremeyiz kelebek çocukları. Hepimiz için enerji ve motivasyon kaynağı olan güneş, onlar için son derece tehlikelidir. Göz önünde olmamaları, onları fark etmeyeceğimiz anlamına gelmiyor.
Kelebek çocuk hastalığı ile neredeyse milyonda bir kadar düşük bir oranda karşılaşılması, çocuklarımızın acılarının farkında olmamamızı sağlamamalı.

Kelebek Çocuklar Kimdir? 

Epidermolozis Bülloza , yani kelebek çocuk hastalığı; Vücutta bazı protein eksiklikleri nedeni ile epidermis ve dermis adı verilen cildin iki tabakasının birbirine tutunamamasıdır. Dışarı çıkıp biraz hava almak, arkadaşlar ile oyun oynamak, sağ avuç kaşınınca para geleceği inancı ile sevinmek ve hatta uyurken başka yöne dönmek… Dünyanın geri kalanı için son derece normal, hatta kısmen rahatlatıcı olan ve yaparken farkına bile varmadıkları birçok şey, Kelebek Çocuklar için son derece hasar verici olabilir.kelebek çocuklar

En ufak temaslar bile hemen müdahale edilmesi ve çok dikkatli davranılması gereken yaralar açabiliyor Kelebek Çocukların bedenlerinde. Sadece, uyurken yatakta döndüğü için bir çocuğun vücudunda onlarca yara açabilir bu hastalık. Henüz beş yaşına bile gelmeden, parmak aralarında oluşan ve iyileşen binlerce yara, bir süre sonra birebirine kaynamaya başlar ve bir süre sonra da parmak araları tamamen kaybolur, elleri bir yumru haline dönüşür.

Neden Kelebek Çocuk Hastalığı Deniliyor?

Epidermolozis Bülloza hastalığına, Kelebek çocuk hastalığı denilmesinin nedeni, bu hastalığı yaşayan çocukların ciltlerinin, bir kelebeğin kanadı kadar kırılgan bir görünüme dönüşmesidir. Bazı ülkelerde “pamuk bebek ” ve “kristal derili çocuklar” olarak adlandırılır.

Çocukları Nasıl Etkiliyor ?

En ufak temaslarda bile yaraya dönüşen kabarcıklar oluşturan hastalık, çocukların güneşe çıkmasına da engeldir.

Güneş ışınları deri üzerinde kabarcıklara neden olur. Kelebek çocuk hastalığı, sanılanın aksine, sadece bir deri hastalığı değildir, hasta ve yakınlarının hayatını son derece zorlaştıran ve olumsuz etkileyen hastalık, zamanla iç organları da etkilemekte ve bazen kullanılamaz hale getirmektedir. Hasta çocuklarımızın, kimi zaman dillerinde yapışma meydana gelebilir. Beslenmeyi olumsuz etkileyecek olan bu durum neticesinde, son derece hasar verici kullanılması gerekmektedir.

Aynı şekilde, ağız kenarları zamanla oluşan yaraların kendini tedavi etmesi sonucu daha da daralır ve ağız açıklıkları minimum düzeye kadar inebilir.

Kelebek Çocuk Hastalığı; son derece acı verici ve maalesef tedavisi henüz mümkün olmayan bir hastalıktır. Küçük bedenler, yüksek steril ortamlarda günlük neredeyse 6 saate varan pansumanlar ve ağrı kesici kremler ile, biraz dahi olsa rahatlatılabilmektedir.

🔥 Kelebek Çocuklar İçin Ne Yapılabilir? 🔥

Epidermolozis Bülloza, empati sağlanılabilecek bir hastalık değildir. Büyük bir iştahla yediğiniz çikolatayı damağınıza yapıştırdığınızı düşünün. O çikolata tatlı tatlı erirken ağzınızda, damağınızın da yerinden çıktığını.

Hastalığın yaşattığı tarifsiz acılar ya da insan doğasına uygun olmayan yaşamsal döngülerini hissetmek neredeyse olanaksızdır. Bunun için çaba sarf etmek yerine, her gün kullanmak zorunda oldukları yüksek maliyetli ilaçların, elimizden geldiği kadar temini ve onlara ulaştırılmasını sağlayabiliriz ve hatta daha iyi ilaçlara ulaşmalarını sağlayıp, acılarını bir nebze daha azaltmayı başarabiliriz .

Yüksek maliyetli ilaçların her gün temin edilmesi ve kullanılması gerektiği için projenin tek seferlik değil, sürekli devam etmesi gerekiyor. Bu yüzden kelebekcocuklar.com adresiyle yapılan alışverişler sayesinde sürekli olarak Kelebek Çocuklar’a yardım eli uzanmış oluyor. Sizde alışverişlerinizi kelebekcocuklar.com adresinde yaparak bu masumların acısını bir nebze olsun dindirebilirsiniz…

Epidermolozis Bülloza, sadece hastaların değil, hasta ailelerinin de yaşam kalitesini son derece düşürmektedir. Günlerinin neredeyse tamamını, çocukların bakımı ile geçirmek zorunda olan aileler, maddi ve manevi olarak zor durumda olabilir. Çocuğu her an büyük acılar içerisinde bulanan ve ona belki de bir kere olsun sarılmanın özlemini yaşayan ebeveynlerin yanında olmak ve onlara destek olmak toplumsal vazifemiz olmalıdır.

Kelebek çocuklar, gözümüzün önünde olmayabilirler. Onlarla yaşam alanlarımızda karşılaşmıyor olabiliriz. Ama bu onların olmadığı ve üzerlerinde sorumluluğumuzun olmadığı anlamına gelmez.

1 Yorum

CEVAP VER

Please enter your comment!
Please enter your name here

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.